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  學會公告
 
 公告主旨 【活動訊息】突發性水腫別輕忽 罕病治療新契機 記者會~歡迎參加
公告日期

2018/04/09

圖片

突發性水腫別輕忽 罕病治療新契機
記者會

時間:1070412日(四) 10:00-10:50 (09:50開始進場)

地點:台大醫院國際會議中心 R403(台北市中正區徐州路2號)

主辦單位:台灣氣喘衛教學會

與會貴賓:

衛生福利部國民健康署署長 王英偉(邀請中)

台灣氣喘衛教學會理事長 朱斯鴻

馬偕醫學院醫學系臨床教授
台灣氣喘衛教學會榮譽理事長
馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科資深主治醫師 徐世達

*提供精緻餐點,敬邀各位媒體與會採訪

罕病患者需要你我的愛心鼓勵與協助,讓生命不再陷入無助與威脅。

歡迎蒞臨台灣補體免疫不全症遺傳性血管性水腫新罕病記者會,進一步了解你我小小的協助,就可以讓遺傳性血管性水腫新罕病的患者獲得大大的幫忙。

讓我們為所有罕病患者加加油!

親愛的媒體朋友:

傳性血管性水腫(HAE)為一種罕見的原發性免疫不全症,屬於補體缺陷的免疫不全症。在西方國家盛行率可以高達五萬分之一,目前在台灣盛行率為六十三萬九千分之一,父母影響後代繼承50%的遺傳機率,其中約有25%的病例由自發性突變產生。遺傳性血管水腫的主要臨床表現為全身到處皆會產生的局部皮下或粘膜下水腫反覆發作,不僅使患者處於虛弱與痛苦之中,更有可能因為喉嚨部位腫脹發生窒息,危及患者生命。HAE症狀雖常在兒童期出現,但仍可能發生在任何年齡,早期發病可能預示後為更嚴重的疾病進程。

在十幾年前發現台灣第一個家族的遺傳性血管性水腫疾病的案例以後,陸陸續續的診斷了共有12個家族36位病例。面對病人反覆發作嚴重威脅生命甚至造成死亡的急性惡化,然而在遺傳性血管性水腫疾病未能列為罕見疾病前,病患及家屬難以得知疾病相關資訊以及取得適當的藥物治療。現場邀請一位病友陳先生現身說法,將其與死神擦身而過到目前定期治療恢復正常生活的經驗分享給大家。

去年7月,歷經長達13年時程,遺傳性血管性水腫終於納入罕見疾病之一,感謝國健署大力協助HAE於罕見疾病大會通過,讓HAE可以成為罕見疾病的一環。在得到罕病法保障以及官方的協助之下,順利將適當藥物的引入台灣使用,而大幅提升病患的生活品質,不用擔心日後會發病在氣管處腫脹,造成窒息死亡的情況,大幅降低罹病率與死亡率。

最後誠摯邀請您一同出席採訪「突發性水腫別輕忽,罕病治療新契機」記者會,讓更多潛在的病患及早認知疾病、及早接受檢查、及早正確治療,避免遺憾之事不斷重演。

台灣氣喘衛教學會榮譽理事長暨

馬偕紀念醫院兒童過敏免疫風濕科主治醫師 徐世達   敬邀

 

記者會流程:

時間

項目

發言貴賓

09:50-10:00

記者接待

 

10:00-10:03

記者會開場

主持人  

10:03-10:05

新罕病新認識

HAE非簡單水腫 別輕忽

台灣氣喘衛教學會理事長

朱斯鴻醫師

10:05-10:10

HAE入罕病保障 維護病患健康

國健署署長王英偉(邀請中)

10:10-10:35

遺傳性血管性水腫難發現

極力爭取列為罕見疾病

馬偕醫學院醫學系臨床教授
台灣氣喘衛教學會榮譽理事長
馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科
資深主治醫師 徐世達

10:35-10:45

治療成果分享

病友1

10:45-10:50

新聞動作

突發性水腫三大症狀,積極檢查能救命

全體與會貴賓與病友一同合照

媒體聯訪

 

活動聯絡人:蔡秉勳 0988-062-516

828954
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